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UN CONCERTO PER LA GIORNATA MONDIALE DEL MALATO DI FATICA CRONICA

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Ogni anno, il 12 maggio, si celebra la Giornata Mondiale del malato di CFS (Sindrome da Affaticamento Cronico o più scientificamente Encefalomielite Mialgica Benigna). In questo ambito, opera ormai dal 2004 un’associazione di volontari, “AMCFS - Associazione Malati di CFS ONLUS, nata a Pavia ed operante in ambito socio sanitario, con soci in quasi tutte le regioni italiane.

Scopo principale, oltre al sostegno del malato e dei suoi familiari, è la divulgazione della conoscenza della CFS, sia sul fronte scientifico che su quello sociale. La CFS, conosciuta anche come Sindrome da Fatica Cronica, a dispetto del nome è una patologia grave, cronica ed invalidante che colpisce i giovani, prevalentemente donne, non si riscontra negli anziani ma non mancano casi pediatrici e adolescenziali.

Sabato 6 maggio, AMCFS – Associazione malati di CFS Onlus – ha organizzato un concerto di beneficenza al Nerolidio Music Factory (via sant’Abbondio, 7) di Como, a partire dalle 21. Nel corso dell’evento, che sarà condotto da Alessio Brunialti, si esibiranno diversi artisti: Incredibly Lovable Combo (dalle 21), ZuiN (21.30), Dilo (22), Amandla (22.30), Mario Bargna (23), Sara Velardo (23.30)

I fondi raccolti saranno devoluti alla ricerca di cause e rimedi per la CFS (Chronic Fatigue Syndrome, “Sindrome della Stanchezza Cronica”). L’evento intende avvicinare la popolazione con un approccio diverso rispetto al convegno medico o al banchetto informativo. In una serata dedicata allo svago, si vuole porre l’accento sulle patologie invisibili, di nicchia, quale appunto la CFS.

Si ipotizza un pubblico giovane, coetaneo dei malati, tenuto conto che la CFS colpisce la fascia giovane della popolazione impegnata in attività di studio e lavoro il cui proseguo è spesso difficoltoso a causa delle peculiarità della patologia, per cui l’evento risulta anche educativo inteso come sensibilizzazione verso persone che risultano invisibili socialmente in quanto la patologia di cui soffrono non ha segni fisici riconoscibili e nel contempo la sintomatologia della malattia porta chi ne è affetto a restare per lunghi periodi rinchiuso fra le mura domestiche e quindi ad essere socialmente invisibile.

Al di là del riscontro economico la serata ha lo scopo di sensibilizzare nell’ottica di poter avere un maggior numero di persone che sostiene le attività associative anche in futuro, magari anche come volontari come avviene per associazioni che si occupano di patologie più conosciute.

Come in questa occasione, la divulgazione scientifica viene effettuata attraverso l’organizzazione e la partecipazione a convegni medici ECM e non, e mediante la partecipazione a progetti di ricerca. La divulgazione a livello sociale invece avviene tramite banchetti informativi allestiti nelle piazze o all’interno di ospedali, tramite notiziari periodici pubblicati dall’AMCFS e la distribuzione di brochure informative.

L’AMCFS si occupa di una patologia attualmente definita rara in base al criterio che la CFS a tutt’oggi non gode di marcatori diagnostici specifici, di cure specifiche, di centri di riferimento riconosciuti per la diagnosi e attribuzione dei LEA (livelli essenziali di assistenza), nessuna indagine epidemiologica è mai stata fatta per cui non ci è dato sapere l’impatto sulla popolazione.

L’AMCFS non gode di sovvenzioni economiche pubbliche e il suo operato è possibile solo grazie ai membri attivi dell’associazione, solo ed esclusivamente malati o genitori di giovanissimi malati, in quanto non conta nemmeno su volontari non direttamente coinvolti dalla patologia anche a causa della scarsa conoscenza della patologia e delle sue molteplici ripercussioni, dai membri del Comitato Scientifico, medici, psicologi e biologi, ed economicamente può contare solo sugli introiti ottenuti dal versamento delle quote associative e dai proventi del 5 per mille destinati a suo favore.

By Andrea Tagliaferri, Copyright DeUniverso © 2017.

 Affaticamento Cronico

ARTICOLO D'APPROFONDIMENTO:
SINDROME DA FATICA CRONICA, UN NOME FUNESTO PER UNA MALATTIA SERIA E DEBILITANTE
: Offre una rapita panoramica sulla portata e il significato di questa malattie che abitualmente colpisce la popolazione giovanile e se non ben dianosticata fin dall'inizio oltre ad avere gravi conseguenze per la salute, può anche essere causa di marginalizzazione sociale nell'ambito della scuola.